Echo: la mauvaise réputation du comité d’éthique, par Emeline Brulé

En écho aux billets: https://reflexivites.hypotheses.org/12368; https://reflexivites.hypotheses.org/12368

Dans deux précédents billets de la villa réflexive (voir-ci-dessus), Delphine Moreau et Audrey Linder dessinent les limitations des comités d’éthique auxquelles elles se sont heurtées dans leur recherche sur la psychiatrie. Voulant donner aux patients leur juste place, voire une place centrale, leurs recherches deviennent soudainement ‘à risque’, créant de multiples obstacles administratifs ou financiers à sa conduite. Du point de vue des comités d’éthiques, leurs participant-e-s sont vulnérables. Pour les protéger, un comité éthique doit pouvoir examiner les conditions de la recherche et décider si les risques sont suffisamment identifiés et minimisés. Ce processus qui peut être long, coûteux, peut vite devenir une formalité administrative plutôt qu’un réel instrument mobilisé dans la réflexion éthique en recherche, et donner davantage priorité à la protection légale des institutions de recherche plutôt qu’à la ‘bonne’ conduite auprès de participants vulnérables, qui leur permette de s’exprimer sur des sujets qui les concernent. Dans quelles conditions les comités d’éthique accompagnent-ils pleinement la recherche ?

Malgré leurs insuffisances, les comités d’éthique me semblent indispensables dans la recherche en sciences sociales avec des personnes marginalisées, particulièrement en France où ils ne se sont mis en place que récemment et où le sujet a été largement ignoré, comparativement aux recherches anglophones. Il n’est pas rare d’entendre des recherches contemporaines conduites comme celles du début des recherches sociales en psychiatrie, où l’enquête est menée à l’insu des patients, parfois permettant l’accès à des dossiers médicaux confidentiels. Lorsque ces dossiers peuvent être une entrée dans les pratiques professionnelles (par exemple, codage diagnostique, recours à la chambre d’isolement, ou des formes des commentaires et notes cliniques), ils doivent être a minima anonymisés et groupés afin de ne pas permettre l’identification des patients.

Si c’est particulièrement grave en psychiatrie, puisque la peur d’être espionné-e peut être un symptôme, cela n’est pas plus acceptable dans d’autres contextes médicaux comme les opérations chirurgicales. Le fait que le patient soit endormi et que d’autres spécialistes sont dans la pièce ne rend pas l’étude moins intrusive ou irrespectueuse des droits des patients, en situation de grande vulnérabilité. Cela pose également de nombreuses questions sur l’intégrité éthique des médecins ouvrant leur porte aux chercheur-e-s. Comment faire encore confiance à un médecin après avoir pris connaissance de ces pratiques ? 

Cela n’est pas incompatible avec une critique de la forme que prennent ces comités éthiques, et d’ailleurs, les documents qui doivent être signés par les participant-e-s. La fiche d’information peut faire plusieurs pages, et le recueil de tous les aspects du consentement (accords génériques, type d’enregistrement, types de publications prévues) est tout aussi long. Le cordonnier étant le plus mal chaussé, je les lis rarement attentivement en tant que participant – la présentation orale de la recherche, la confiance que j’estime pouvoir avoir dans la personne qui a créé un questionnaire ou mène un entretien, sont pour moi prédominantes. De plus, l’accord du comité d’éthique étant administratif et se faisant en amont de la recherche, il peut ignorer les spécificités de la recherche et requiert la conduite éthique du chercheur, qui elle n’est pas vérifiée. Il faudrait qu’un-e participant-e fasse un retour critique au comité d’éthique pour qu’une enquête soit menée.

Il n’est pas garanti que la mise en place d’une barrière administrative encourage la conduite éthique. Si la recherche sur le terrain contredit une hypothèse, et qu’il faut modifier un questionnaire ou un guide d’entretien, mais que cela demande un long dossier et une longue attente, on crée une incitation négative. Celle-ci peut conduire à ne pas modifier la recherche, ce qui réduit l’agentivité des participant-e-s; ou à ne pas la déclarer, ce qui réduit les occasions de discuter, entre pairs, des risques et bénéfices de la recherche.

Il y a cependant de nombreuses différences dans le processus adopté par les comités d’éthique en fonction de l’université ou du pays. Je mets environ une heure à faire un dossier complet pour approbation par le comité d’éthique de l’université du Sussex, et il est généralement approuvé en une à trois semaines. Tout changement bien explicité au protocole sont approuvés en quelques jours. Pour un dossier dans une université parisienne, il a fallu une bonne journée de travail à une personne et plusieurs heures de travail aux partenaires, pour un dossier faisait une trentaine de pages, validé deux mois plus tard.

Je propose donc de déplacer la question de l’éthique : une procédure d’approbation éthique claire est nécessaire, mais elle ne remplace pas la nécessité d’une formation et d’un support adéquat à la recherche garantissant la conduite éthique. Cela éviterait les enquêtes safaris, mais également de laisser les étudiant-e-s et jeunes chercheur-e-s avec la responsabilité de s’auto-former sur un terrain individuel. Savoir quand un entretien devrait être arrêté, comment réagir à des récits d’expériences traumatiques, ou dans mon domaine de recherche, naviguer les relations complexes entre adultes et enfants ne s’apprend pas complètement en lisant. Ne serait-ce parce que ces micro-jugements éthiques sont rarement décrits. Une forme d’apprentissage, les jeunes chercheur-e-s accompagnant des enquêteur-ice-s expérimenté-e-s pourrait être une solution. Cela nécessite un financement continu et tenant en compte la spécificité de la recherche sur ces sujets. Mais il s’agit à mon sens d’une responsabilité des institutions envers les jeunes chercheur-e-s. L’entrée sur un terrain ‘à soi’ serait peut-être plus tardive, mais aussi plus délibérée. C’est ce que, rétrospectivement, j’aurais souhaité pour ma propre thèse.

Les décisions d’un comité d’éthique devrait également pouvoir être contestées et revisitées par tous les acteurs de la recherche. Un exemple : dans une étude de sciences citoyennes sur l’exposition à des environnements toxiques, les participants ne reçoivent pas les résultats de recherche car cela pourrait créer de l’anxiété ou de la culpabilité. En revanche, ne pas donner cette information c’est priver les participant-e-s d’une information qui peut potentiellement expliquer un problème de santé ou accéder à un traitement. Comment évaluer le risque ? Sans doute faut-il demander aux concerné-e-s.

Emeline Brulé @e_mln_e