Echo : Protéger au prix de faire taire des voix ? Le risque de la confusion des moyens et des fins dans la vigilance éthique

En écho au billet  Les « coûts » de l’inclusion dans la recherche”

Il n’est plus à démontrer la possibilité et l’intérêt de réaliser des entretiens avec des personnes soignées en psychiatrie : cela a déjà été réalisé dans de nombreuses recherches. Si l’on considère ce qu’engendre comme effets sur les enquêtés la réalisation d’un entretien, il apparaît que le récit peut avoir un effet exutoire, et que le travail de mise en récit produit en amont ou pendant un entretien peut aider à tisser les fils d’une expérience parfois brutalement bousculée ou bouleversée par la maladie. Il peut conduire à évoquer des moments émotionnellement chargés (souffrance, colère…) et replonger dans des pensées sombres, et ce doit être un point de vigilance pour le ou la chercheuse, qui peut proposer de faire une pause voire d’interrompre l’entretien – et éventuellement s’assurer avec la personne qu’elle peut trouver de l’aide si besoin. Cela a pu arriver avec des personnes concernées par des troubles psychiques : interrompre l’entretien le temps d’une cigarette, sur ma proposition ou sur celle du monsieur avec qui j’ai fait plusieurs entretiens, le remettre à une prochaine fois, quand les voix de sa famille se faisaient trop présentes à son oreille, le déconcentraient, le fatiguaient, le plongeaient dans l’inquiétude ; ou aller marcher avec un autre au lieu de faire l’entretien qui devait avoir lieu chez lui, alors qu’il était encore furieux de l’altercation qu’il avait eu la nuit précédente avec des personnes avec qui il avait partagé plus qu’un verre. Mais comme le souligne Audrey, ce peut être également le cas pour d’autres types d’entretiens : et ma propre expérience de recherche auprès des proches confirme à la fois ces effets et le constat d’Audrey sur la sensibilité aiguë des sujets abordés lors de ces entretiens, et la souffrance qu’ils peuvent convoquer voire la confusion à l’évocation de moments de vie où le fil chronologique se perd dans l’intrication des inquiétudes et des injonctions contradictoires reçues dans ces moments. Mais on peut s’interroger sur les présupposés qu’impliquent le fait de requérir des modalités d’enquêtes spécifiques pour certains acteurs : limiter l’accès, ajouter des barrières “éthiques”, imposer des modalités de recueil différentes, et ce que cela produit dans l’accès à la voix et l’expériences de ceux-ci. On peut également s’interroger sur les formes que doit prendre la vigilance éthique – et le contrôle de celle-ci.

 

En ce qui concerne plus spécifiquement la procéduralisation de l’éthique dans la recherche en sciences sociales, on peut souligner qu’elle s’est développée depuis le modèle des recherches biomédicales, imposant à la fois dans ses formulaires et dans ses réactions (parfois les instances éthiques dédiées sont communes à celles dédiées aux recherches biomédicales) un cadre de pensée quant aux modèles de recherche attendus, aux points de vigilance éthique pertinents. Je n’ai pas connu de situation où un format d’entretien (individuel ou collectif) était privilégié pour les personnes soignées en psychiatrie, mais des collègues ont dû re-soumettre un projet à un comité d’éthique en raison de réserves soulevées précisément au sujet des entretiens qui devaient être réalisées avec des “patients”, réclamant davantage de mesures de précautions. 

De plus, la procédure minimale et centrale pour “s’assurer” du respect des normes éthiques est fréquemment le document d’information et de recueil de consentement à faire signer par l’enquêté : ce document doit apporter à celui-ci les garanties de protection de ses données personnelles et le rappel de ses droits, à commencer par le droit de refuser l’entretien ou de quitter la recherche (et refuser ainsi que ses données soient exploitées). Cette information est indispensable. Cependant on voit bien combien ce format peut s’avérer inadéquat : même accompagné d’un échange et d’informations orales, la procédure de signature peut être interprétée comme une forme d’engagement, de “contrat” – et l’observation de situation “recueils de consentement” dans des recherches biomédicales et en sciences sociales m’a montré que ni les documents écrits, ni les explications orales n’étaient toujours complètes. La procédure tendait par ailleurs à formaliser la situation et altérer la relation d’échange confiant établie : pour qui signe-t-on ? Pour soi ou pour le chercheur ? Ironiquement ou non, cette altération pouvait être perçue lorsque d’une recherche où protocole d’enquête avait généralisé le recueil du consentement aux médecins eux-mêmes. Certains, pourtant familiers de ce type de dispositifs – mais “de l’autre côté” – n’étaient pas toujours à l’aise de signer le document, se demandaient s’ils devaient en amont en référer à leur hiérarchie.

On peut souligner ce double effet paradoxal du renforcement du souci éthique  : le fait qu’il entrave l’accès à la parole de certains sous l’intention de les “protéger”, et le fait qu’il est produit par la procéduralisation qui est la forme contemporaine de ce souci éthique dans la recherche : soumettre le projet à une commission d’éthique, recueillir formellement le consentement, prendre un avis autorisé (un soignant si la personne est hospitalisée, le mandataire de la mesure de protection si la personne est sous tutelle/curatelle, etc.). On retrouve cet effet paradoxal dans le renforcement des droits des personnes hospitalisées/placées sans leur consentement en psychiatrie en Suisse : celui-ci se traduit également par une procéduralisation qui peut allonger les délais – y compris pour lever une mesure de placement contraint (Ferreira, Moreau et Maugué 2019). Cela soulève également toute l’ambiguïté de modalités de garantie des droits associées à la reconnaissance d’une vulnérabilité spécifique engendrant un besoin de protection… et qui ont pour conséquence de limiter l’exercice des droits eux-mêmes en les faisant dépendre d’une autorité tierce (comité d’éthique, professionnel évaluant la capacité de la personne à “supporter” l’entretien ou à réaliser tel acte dans sa vie).1

Cette exigence ajoute un « coût » décourageant et paradoxal. Décourageant par le temps et la lourdeur des procédures (ce qui rallonge d’autant la durée d’une recherche dont la temporalité est souvent liée au financement d’un “projet”). Paradoxal si au nom de la « protection » de ceux qu’on désigne comme vulnérables, on les exclut. Autre exemple : Je participe actuellement à  un projet de recherche sur l’accès au soin somatique2 des personnes avec des troubles psychiques (à partir de l’exemple des parcours en cancérologie) : cet enjeu n’a été identifié comme un problème de santé publique en France que depuis une dizaine d’années (rôle important de l’Association nationale pour la Promotion des soins somatique en santé mentale (ANP3SM), créée en 2002, et des associations d’usagers et de familles, la FNAPSY et l’UNAFAM), notamment parce que les problèmes de santé des personnes avec un diagnostic de troubles psy tendent à être soit négligés, soit imputés aux troubles eux-mêmes (perception du corps), ou encore à une mauvaises hygiène de vie individuelle (conduites à risque, addictions, “malbouffe”…). La possibilité de mettre en évidence la surmortalité importante (12 à 15 ans de perte d’espérance de vie) a favorisé la reconnaissance de cet enjeu (voir la dernière étude en date qui met en évidence ces chiffres : Coldefy, Gandré 2018). Sylvie Morel qui travaille avec moi sur cette recherche proposait également une hypothèse, à partir d’un travail de synthèse sur les recherches en sciences sociales sur les inégalités de santé : les troubles psychiques ne sont-ils pas également « invisibilisés » parmi les facteurs d’inégalité de santé car ils sont fréquemment des critères d’exclusion de la participation à des études ? Critère d’exclusion généralement pour le double motif d’une incertitude sur la fiabilité de leurs réponses (ce doute sur la parole) et pour le surcroît de protection que pourrait nécessiter la reconnaissance de cette “vulnérabilité”  : à la fois sur un plan éthique et matériel. 

Il faut manipuler les comparaisons avec prudence, mais on a pu retrouver un effet similaire sur la méconnaissance des effets secondaires des médicaments sur les femmes. J’avais participé à un groupe de travail sur cette question à propos du VIH en 2008 : elles étaient (et sont encore ?) fréquemment exclues des essais cliniques au nom 1) de leur protection (risque de tératogenèse, c’est-à-dire de malformation du foetus – s’il s’avérait qu’elles « tombent » enceintes au cours de l’étude) ; 2) des « biais » que leur inclusion produirait sur les résultats : les cycles hormonaux altèreraient l’évaluation des effets des médicament. Evidemment dans une occultation des «biais » qu’induisent des essais menés exclusivement ou très majoritairement sur les hommes pour des traitements utilisés également par des femmes : en l’occurrence, pour les femmes, les risques cardiaques et d’ostéoporose notamment associés aux antirétroviraux au long cours).3

Je souligne cela, non pour dire qu’il faut diminuer la vigilance éthique – bien au contraire, ce doit être un point d’attention constant dans nos recherches, et il est certainement peu de sujets qui ne soient “sensibles” – mais pour (ré)affirmer que les modèles de “contrôles” éthiques sont actuellement bien peu satisfaisants, qui a fortiori s’ils conduisent à éteindre des voix.

 

Références :

Coldefy, Magali, et Coralie Gandré. « Personnes suivies pour des troubles psychiques sévères : une espérance de vie fortement réduite et une mortalité prématurée quadruplée ». Questions d’économie de la santé, no 237 (septembre 2018). 

http://www.irdes.fr/recherche/questions-d-economie-de-la-sante/237- personnes-suivies-pour-des-troubles-psychiques-severes-une-esperancede- vie-fortement-reduite.pdf.

Ferreira, Cristina, Delphine Moreau, et Ludovic Maugué. « Psychiatrie hospitalière, justice de paix et placements forcés : mutations socio-historiques dans le canton de Vaud (1970 à nos jours) ». Champ pénal/Penal field, no 18 (5 décembre 2019). https://doi.org/10.4000/champpenal.11282.

Paichelier, Geneviève, et Nadine Job-Spira. « Les femmes et le sida en France – Enjeux sociaux et de santé publique ». Médecine/Sciences 24, no Hors-série n°2 (mars 2008)

Velpry, Livia, Pierre A. Vidal-Naquet, et Benoît Eyraud (dir.) Contrainte et consentement en santé mentale: forcer, influencer, coopérer. Rennes, France: Presses universitaires de Rennes, 2018

  1. Sur la procéduralisation associée aux régulations de la contrainte, voir Velpry, Vidal-Naquet et Eyraud 2018 []
  2. concernant les maux du corps, dans une dichotomie corps-esprit qui reste structurante dans l’organisation du soin []
  3. voir Paichelier, Geneviève, et Nadine Job-Spira. « Les femmes et le sida en France – Enjeux sociaux et de santé publique ». Médecine/Sciences 24, no Hors-série n°2 (mars 2008) []

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