La parole des personnes souffrant de troubles psychiques doit-elle (toujours) bénéficier d’un traitement spécifique?

Dans l’un de ses billets, Emilie évoque ce questionnement:

“Jamais on ne mettra en doute les propos d’un.e soignant.e, même si celui ou celle-ci passe par une mauvaise phase ou prend chaque soir des antidépresseurs… Alors pourquoi mettre en doute les propos des patient.e.s ?”

Cette question renvoie à des enjeux qui ont été évoqués à de nombreuses reprises au cours de nos échanges à trois: la séparation soi-disant nette qui divise les “soignant·es” des “patient·es”, les “eux” du “nous”, celles et ceux qui n’ont pas de troubles psychiques et dont le statut de la parole n’est jamais remis en question, et celles et ceux qui ont des troubles psychiques et dont la parole devrait bénéficier d’un traitement spécifique.

Or, comme l’affirme Emilie, il peut arriver que les soignant·es “passent par une mauvaise phase”, qu’ils “prennent chaque soir des antidépresseurs”, ou encore qu’ils aient eux-mêmes une expérience de troubles psychiques voire d’hospitalisation en psychiatrie. Avec l’avènement du “rétablissement”, mais aussi et peut-être surtout des pairs-praticiens en santé mentale ou médiateurs santé-pairs, les langues commencent à se délier et certains soignant·es décident de faire leur “coming-out”.

De fait, ce qui est au coeur de cet enjeu, c’est bien l’invisibilité de la maladie psychique, du moins dans les phases où elle est stabilisée. Cette invisibilité peut parfois être mal vécue. Lors de mon terrain de thèse dans une unité psychiatrique de réhabilitation en Suisse romande, de nombreux·euses patient·es évoquaient le fait qu’ils ou elles auraient préféré avoir “un cancer” ou “une jambe cassée”, soit des maladies ou handicaps plus visibles et socialement reconnus, ce qui leur aurait évité de faire face à des remarques de la part de leur entourage du type “il faut te bouger, te mettre un bon coup de pied au cul, et ça ira!”. D’un autre côté, l’invisibilité des troubles psychiques peut également être un “avantage”, dans la mesure où cela permet de les dissimuler. On retombe ainsi sur la distinction que fait E. Goffman dans “Stigmate” entre le “discrédité” – dont le stigmate se donne immédiatement à voir – et le “discréditable”, dont le stigmate n’est pas visible a priori mais peut être découvert ou révélé. Et puisque la Villa permet des formats différents des articles scientifiques, et qu’on ne lit jamais trop de Goffman, je ne résiste pas au plaisir de partager ce long extrait:

C’est précisément le cas de soignant·es qui ont vécu une expérience de troubles psychiques ou d’hospitalisation en psychiatrie mais qui choisissent de le dissimuler, de peur précisément d’être “discrédité”. En ce sens, la démarche des psychologues cliniciens F. J. Frese et W. W. Davis est particulièrement intéressante. En 1997, ils publient un article dans la revue “Professionnal psychology; research and practice” au sujet du rétablissement et des mouvements d’usager·es et de rescapé·es de la psychiatrie. Mis en exergue au début de l’article figurent quelques paragraphes, rédigés en première personne, dans lesquels chacun des deux auteurs raconte sa propre histoire avec la maladie mentale. F. J. Frese évoque un diagnostic de schizophrénie, alors que W. W. Davis dit avoir “développé des symptômes de maladie mentale et expérimenté le système de santé mentale en tant que patiente”. Plus loin dans l’article, ils affirment:

“Nous pensons qu’il est important pour les thérapeutes et les clients de savoir que certaines personnes se rétablissent complètement. Nous sommes également conscients qu’un rétablissement complet n’est pas possible pour tous les clients. Cependant, la stigmatisation associée à la maladie mentale empêche ceux qui se rétablissent de révéler leur évolution positive (“positive outcomes”). Il est plus facile de prendre ses distances par rapport au passé. Cela donne l’impression qu’il n’y a pas vraiment d’espoir pour les gens d’aller de l’avant dans leur vie. Le silence de ceux d’entre nous qui se rétablissent complètement renforce les préjugés qui existent.”

(Frese & Davis, 1997; notre traduction)

Les “coming-out” de soignant·es sont particulièrement intéressants – mais surtout puissants socialement et cliniquement – non seulement parce qu’ils viennent rappeler qu’un rétablissement est possible, mais aussi et peut-être surtout parce qu’ils “brouillent les pistes”, ils obligent à relativiser cette distinction soi-disant nette que j’évoquais en introduction de ce billet. De fait, si un confrère clinicien révèle avoir vécu / vivre des troubles psychiques graves, faut-il continuer à considérer les patient·es comme des personnes si différentes de “nous”? Faut-il sans cesse relativiser leurs propos en y ajoutant une couche d’interprétation clinique/psychiatrique?

L’idée que la parole des personnes souffrant de troubles psychiques devrait bénéficier d’un traitement spécifique n’est pas l’apanage des seuls psychiatres, psychologues ou infirmier·es en psychiatrie. Dans un récent article, qui soulève des questionnements méthodologiques fort intéressants, les sociologues N. Henckes et N. Marquis affirment:

“Tout sociologue ou anthropologue s’y étant essayé le confirmera: conduire un entretien avec des personnes souffrant de troubles psychiatriques graves est d’une rare complexité. Interviewés oscillant entre mutisme et logorrhée, désinvestissement ou surinvestissement de la situation, descriptions extrêmement pratiques et moments de délire mystique, dialogue suscitant incompréhension ou, a contrario, sensation de proximité exacerbée chez le chercheur…: ces difficultés font immanquablement naître un malaise chez celui-ci”

(Henckes & Marquis, 2020)

Plus loin dans l’article, ces auteurs discutent de la manière dont le sociologue peut se saisir de certains travaux de psychiatres pour faire sens de la situation d’entretien avec des personnes souffrant de troubles psychiques graves. 

Cette prise de position n’a pas manqué de faire réagir notre trio, en premier lieu parce qu’elle contraste avec de nombreuses expériences que nous avons pu avoir lors d’entretiens avec des “personnes souffrant de troubles psychiatriques graves”. Si une partie du propos introductif de N. Henckes et N. Marquis – qui sonne parfois presque “théâtral” – peut être attribué à la mise en intrigue que nécessite l’écriture d’une introduction – pour “capter” le lecteur et lui donner envie de parcourir la suite de l’article – il ne nous a pas moins étonnées dans la mesure où il semble affirmer qu’un entretien avec des personnes souffrant de troubles psychiatriques graves sera toujours différent d’un entretien avec une personne qui ne souffre pas de telle maladie, que l’enquête dans le champ de la santé mentale soulèvera toujours des questions spécifiques. Or, c’est ne pas tenir compte des différentes temporalités de la maladie: un “fou” n’est “fou” qu’à temps partiel – pour paraphraser le titre d’un récent ouvrage retraçant l’histoire de trois associations de défense des usagers en Suisse romande (Romanens-Pythoud, 2017). Il est fort probable qu’un entretien qui intervient dans une phase où la personne est “décompensée” ou “sub-décompensée” soulève certains des enjeux et difficultés rapportés par N. Marquis et N. Henckes. Toutefois, cet entretien peut aussi intervenir dans une phase où la personne est stabilisée – ou même “rétablie” – et un tel entretien ne sera que peu différent de ceux que l’on mène avec une personne dite “normale”. 

En tant que sociologue qui “baigne” dans la psychiatrie depuis plusieurs années, il serait toutefois malhonnête de nier que, parmi mes grilles de lecture, figurent également des notions issues de certains courants de la psychiatrie. Dans le cadre de ma thèse, j’ai mené un entretien avec un ancien patient de l’unité de réhabilitation qui avait un diagnostic de schizophrénie, avec parfois des délires mystiques. Au moment de ré-écouter et retranscrire cet entretien, dès lors qu’il a commencé à tenir des propos sur le fait que c’était probablement Dieu qui lui avait imposé l’épreuve de la maladie mentale et des hospitalisations en psychiatrie afin qu’il puisse “trouver sa voie”, un signal lumineux s’est allumé dans un coin de ma tête: “Ah! Délire mystique!”. Or, il est connu que la spiritualité et la religion peuvent être “un support pour le sujet en souffrance”, voir une “clé de voûte de son mieux-être” (Grard, 2014), et il est certain que bien des personnes croyantes qui ne souffrent pas de “délires mystiques” interpréteront les difficultés de la vie qu’elles doivent traverser comme une mise à l’épreuve de la part de “Dieu”. C’est l’une des critiques qui a été portée par les mouvements d’usager·es et de rescapé·es de la psychiatrie: une fois une personne diagnostiquée avec un trouble psychique, chacun de ses comportements est susceptible d’être interprété en termes de symptôme de la maladie, comme le raconte de manière très exemplifiée Patricia Deegan dans un article de 2002 :

Alors qu’avant d’être diagnostiquée, j’étais considérée comme une personne à part entière, après avoir été diagnostiquée, c’était comme si les professionnels mettaient une paire de lunettes déformée à travers laquelle ils me voyaient comme fondamentalement malade et brisée. (…) Il semblait que tout ce que je faisais était interprété à travers la lentille de la psychopathologie. Par exemple, quand j’étais jeune, ma grand-mère disait que j’avais la bougeotte (« I had ants in my pants »). Maintenant, dans un hôpital psychiatrique, j’étais agitée. Je n’ai jamais beaucoup pleuré en grandissant, mais après le diagnostic, on m’a dit que j’avais un affect émoussé. J’ai toujours été calme, timide et introvertie. Maintenant, j’étais sur mes gardes, suspicieuse et j’avais des traits autistiques. Et dans une double contrainte (« double bind ») classique, si je protestais contre ces interprétations pathologisées de moi-même, c’était une preuve supplémentaire que j’étais schizophrène parce que je manquais de lucidité (« insight ») !  (…) Bien que j’aie été gravement désarçonnée, je sentais toujours qu’au fond de moi, j’étais toujours Pat. Cependant, les professionnels, et plus tard ma famille et mes amis, semblaient avoir oublié Pat et s’intéressaient désormais davantage à “la schizophrène”.

(Deegan, 2002, pp. 8-9; notre traduction)

Il me semble ainsi particulièrement important, pour le sociologue, de suspendre au moins momentanément les interprétations cliniques et psychiatriques de la parole des personnes souffrant de troubles psychiques, pour écouter et entendre ce que ces personnes ont à dire de leur vécu et de leur expérience.

Lire l’écho à ce texte “La nature intacte” par Emilie: https://reflexivites.hypotheses.org/?p=12262

Références

Deegan, P. E. (2002). Recovery as a Self-Directed Process of Healing and Transformation, Occupational Therapy in Mental Health, 17(3‑4), pp. 5‑21. https://doi.org/10.1300/J004v17n03_02

Frese F. J. & Davis W. W. (1997). The consumer-survivor movement, recovery, and consumer professionals, Professional Psychology: Research and Practice, Vol. 28, No 3, pp. 243-245

Goffman E. (1975). Stigmate. Les usages sociaux des handicaps, Les Editions de Minuit

Grard J. (2014). Psychose, spiritualité et rétablissement. Un itinéraire moral. Rhizome, No 54, [En ligne]: http://www.ch-le-vinatier.fr/orspere-samdarra/rhizome/anciens-numeros/rhizome-n54-a-la-frontiere-du-psychisme-la-spiritualite-novembre-2014/psychose-spiritualite-et-retablissement-un-itineraire-moral-946.html 

Henckes N. &  Marquis N. (2020). Ce que (faire) parler veut dire. Enjeux méthodologiques et épistémologiques des récits de maladie en psychiatrie, Anthropologie & Santé [En ligne]: https://journals.openedition.org/anthropologiesante/5821 

Romanens-Pythoud S. (2017). Folie à temps partiel. D’objet de soins à citoyen, Editions Médecine & Hygiène

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