Les « coûts » de l’inclusion dans la recherche : l’accès entravé à la parole des personnes soignées en psychiatrie

Récemment, j’ai été amenée à collaborer à une étude qui s’intéresse à la question de l’alliance thérapeutique entre des soignant·es, des proches-aidant·es et des patient·es. Afin d’identifier les différents enjeux qui émergent en fonction de la position occupée dans cette triade, nous souhaitions mener des focus groups avec chacun des acteurs. Sans surprise, l’organisation de focus groups avec les soignant·es et les proches-aidant·es allait de soi, alors que l’organisation de focus groups avec les patient·es a soulevé un certain nombre de questions.

Tout d’abord, la question s’est posée de savoir si, avec les patient·es, il fallait faire un focus group comme pour les soignant·es et les proches-aidant·es, ou s’il fallait lui préférer des entretiens individuels. J’ai été confrontée à cette question à plusieurs reprises et dans différents contextes: dès lors qu’on aborde le vécu des patient·es, tout se passe comme si ce vécu, cette expérience, était “trop intime” ou “trop douloureuse” pour pouvoir être abordée en focus group. Ce questionnement est surprenant pour au moins trois raisons: premièrement, parce que les Groupes d’entraide mutuelle (GEM) et autres groupes d’auto-support montrent que, au contraire, le partage d’expériences entre personnes ayant vécu la maladie et l’hospitalisation est possible et peut avoir un effet bénéfique sur ces dernières ; deuxièmement, parce que la question ne se pose pas avec les proches-aidant·es, alors que leur vécu peut être tout aussi intime et douloureux1 ; et enfin, parce que la question se pose uniquement d’un point de vue “moral”, alors que l’aspect méthodologique – à savoir ce que permet/apporte l’entretien individuel par rapport à ce que permet/apporte le focus group – est laissé de côté.

Ensuite, s’est posé la question de savoir s’il fallait inclure le point de vue des patient·es tout court, dans la mesure où cela impliquait de passer par la commission d’éthique. Les coûts multiples de l’inclusion des patient·es dans l’étude – à savoir rédiger un protocole d’une vingtaine de pages, attendre le retour de la commission d’éthique, faire une série de corrections du protocole, attendre encore une fois le retour de la commission d’éthique, puis s’affranchir des émoluments (dans le canton de Vaud en Suisse, cela coûte entre CHF 800.- et CHF 1’500.- pour une procédure simplifiée ou ordinaire selon les types de financement) – paraissaient trop élevés pour “quelques petits focus groups” avec des patient·es. Ainsi, l’accès à la parole des patient·es dans le cadre de certaines recherches peut paraître “trop compliqué” et “trop chronophage” pour le/la chercheur·euse, du moins si ce·tte dernier·e n’a pas un certain engagement que l’on pourrait qualifier de militant en ce qui concerne l’importance de “donner une voix aux usagers”. De tels obstacles contribuent à reproduire, au sein de la recherche, ce qui est souvent critiqué dans la clinique: se passer du point de vue des patient·es parce que c’est “plus simple” et “plus rapide”.

Ainsi, paradoxalement, alors que l’éthique voudrait que les patient·es aient leur mot à dire sur la situation – au même titre que les proches-aidant·es et les soignant·es – sa procéduralisation en termes de commission et de protocole peut constituer un obstacle à l’accès à la parole des personnes concernées derrière l’intention de “protection”. Elle introduit une différence entre ceux qui ne sont pas concernés en première personne par la maladie – les soignant·es et les proches-aidant·es2 – et dont la parole est librement accessible pour le ou la chercheur·euse, et celles et ceux qui sont concernés en première personne, et dont l’accès à la parole doit être autorisé par une personne ou une institution tierce.

De fait, la commission d’éthique n’est pas la seule à s’interposer entre le chercheur et la parole des usagers et usagères de la psychiatrie. Dans sa thèse de doctorat en sociologie, Delphine explique qu’elle a pu accéder à cette parole lors de discussions informelles sur le terrain, ou lors d’entretiens cliniques réalisés par les psychiatres auxquels elle a pu assister, mais elle précise que

“réaliser des entretiens avec les patients ou avec leurs familles, aurait impliqué une négociation spécifique, comme me l’ont manifesté des questions ou des remarques des psychiatres des services lorsque je leur présentais ma recherche”

(Moreau, 2015, pp. 83-84)

notamment parce que, du point de vue de certain·es soignant·es, il est attendu de la personne qui mène des entretiens avec des personnes souffrant de troubles psychiques qu’elle ait des “compétences cliniques”. Dans le même ordre d’idée, dans un récent article F. Weber et A. Chevance (2020) racontent comment, au cours de sa thèse, Julien Bourdais a obtenu

“un accès aux patients étroitement encadré par l’institution: le psychiatre référent autorise l’entretien du sociologue avec “son” patient hospitalisé, le directeur de la clinique envoie une lettre aux patients sortis depuis deux ans. (…) En d’autres termes, pour obtenir le droit d’enquêter auprès d’elles, Julien Bourdais avait dû reconnaître que ces personnes appartenaient au public de l’institution, c’est-à-dire à un groupe de personnes dont les psychiatres s’estimaient responsables.”

(Weber & Chevance, 2020)

Enfin, j’ai pour ma part vécu une situation où j’avais dû prendre contact avec le tuteur d’une usagère de la psychiatrie afin de pouvoir recevoir un accord de celui-ci pour inclure la personne dans notre recherche… Qui portait sur la décision partagée (!). En somme, l’exigence de “protection” des personnes qui souffrent de troubles psychiques – qui peut être tout à fait justifiée – ajoute néanmoins un obstacle potentiellement décourageant à leur inclusion dans la recherche, contribuant ce faisant à leur exclusion et à l’absence de prise en compte de leur point de vue.

Lire le billet de Delphine en écho à celui-ci: https://reflexivites.hypotheses.org/12368

Références

Moreau D. (2015). Contraindre pour soigner? Les tensions normatives et institutionnelles de l’intervention psychiatrique après l’asile. Thèse de doctorat en sociologie, Paris, EHESS.

Weber F. & Chevance A. (2020). Perspectives méthodologiques comparées sur l’entretien clinique et la relation ethnographique avec des personnes suivies en psychiatrie, Anthropologie et Santé, 20, en ligne: https://journals.openedition.org/anthropologiesante/5921

  1. Lorsque j’ai eu mon premier poste d’assistante de recherche, l’une de mes premières tâches a – justement – été d’animer des focus groups avec des proches-aidant·es de personnes suivies en psychiatrie. Du haut de ma naïveté de newbie, j’y allais pour “collecter des données” et n’avais pas du tout anticipé la charge émotionnelle qui émanerait du focus group. Me voilà prise au dépourvu après cinq minutes, lors du “simple” tour de table pour se présenter, lorsqu’une mère proche-aidante éclate en sanglots en racontant la récente annonce du diagnostic de sa fille. []
  2. Notons tout de même que les proches-aidant·es constituent une situation-limite et qu’il peut être nécessaire de passer par la commission d’éthique également, dans certains cas. []

Audrey Linder

Doctorante en sociologie au laboratoire THEMA, institut des sciences sociales, Université de Lausanne; Adjointe scientifique à l'Unité de Recherche en Santé, Haute Ecole de Santé Vaud (HESAV), Haute Ecole Spécialisée de Suisse Occidentale (HES-SO); Chargée de recherche à l'Institut Universitaire de Psychothérapie, Département de Psychiatrie du CHUV

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